O Projeto de Lei n° 196/2024, proposto pela deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis, do partido Republicanos, tem como objetivo estabelecer diretrizes para a criação do cadastro de “Aconselhamento Genético” (AG) no Estado do Amazonas. Essa medida visa construir uma base de dados que auxilie na implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no estado.
Além de construir essa base de dados, o cadastro de Aconselhamento Genético tem como propósito orientar políticas públicas, mapear doenças hereditárias, incentivar consultas pré-concepcionais, promover transparência e compartilhar informações. Por meio desse cadastro, é possível avaliar a probabilidade de ocorrência de doenças genéticas em uma família e, com base nessa probabilidade, orientar casais que estejam planejando ter filhos, mas que apresentem maior risco de transmitir alguma patologia ou malformação.
Para a autora do projeto de lei, evitar perdas gestacionais deve ser uma preocupação do Estado. Dra. Mayara acredita que essa proposta é fundamental para a formação de novas famílias de maneira saudável.
A consulta pré-concepcional, que faz parte do aconselhamento genético, é apontada pelo projeto como um instrumento para reduzir os índices de mortalidade materna e infantil, mesmo que não seja uma prática culturalmente difundida. Outro benefício do aconselhamento genético é a prevenção de mortalidade por meio do tratamento preventivo de alterações genéticas associadas a abortos espontâneos ocorridos antes de três meses de gestação.
O atendimento de aconselhamento genético deverá ser realizado em unidades de saúde que contem com equipes multidisciplinares e interdisciplinares, incluindo médicos, biólogos, psicólogos, assistentes sociais, entre outros profissionais. Para agendar uma consulta, será necessário ter uma indicação clínica.
A implantação do aconselhamento genético e do cadastro será viabilizada pelo Poder Executivo, caso o projeto seja aprovado e sancionado. É importante ressaltar que a utilização dos dados do cadastro para qualquer tipo de controle demográfico será proibida.
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